Marcela Villegas es miembro fundadora de la Asociación Argentina para el Tratamiento de las Mancha de Vino Oporto, la Asociación de padres y pacientes que padecen de esta enfermedad denominada Malformación Vascular Capilar, también conocida como Mancha de Vino Oporto.

Esta semana se comunicó con Diario ABCHoy para solicitar la publicación de esta problemática, debido a que han realizado gestiones para obtener este equipo laser, y hasta ahora los resultados han sido negativos.

En esta nota se dan detalles de la entidad, los casos en la Argentina y las necesidades para iniciar los tratamientos.

“Tres niños por cada mil nacimientos presentan este tipo de malformaciones.

En Argentina nacen por día 2100 niños, significa que 6 bebés por día se suman a nuestra Asociación, 2190 criaturas al año, ingresan a las estadísticas de ésta patología.

Se trata de una enfermedad de carácter congénito, para poder tratar a estos niños necesitamos un láser especial (Candela Vbeam Perfecta) cuyo costo es de 95.000 dólares.

En Argentina no tenemos el láser que se necesita.

Solicitamos su ayuda, para que a través del diario de su localidad se publique esta nota, necesitamos que esta situación se conozca, para que quienes padezcan esta enfermedad se contacten con nuestra Asociación, necesitamos reunir todos los casos de la Provincia de Buenos Aires y del país para trabajar juntos y que las máximas autoridades del gobierno compren al menos un equipo que funcione en un Hospital Público, EL UNICO EQUIPO DEL PAIS.

Estamos enviando esta nota a todos los diarios del interior de la Provincia de Buenos Aires, te pedimos que te sumes a nuestra cruzada y seas nuestro medio de difusión en tu localidad para que quienes viven allí y tienen este problema sepan que no están solos y que hay un tratamiento posible.

Argentina tenía hasta mayo del año 2008 un equipo de los años 90 en una clínica privada, que se rompió sin posibilidades de arreglo. Hoy la tecnología nos ofrece una generación de equipos que actúan a mayor profundidad y por ende son más eficientes.

Porque es importante el tema de la profundidad? Porque las MVO, también llamadas Nevus Flammeus, son Malformaciones Vasculares Cutáneas congénitas, que afectan a las vénulas post capilares produciendo una coloración de la piel a tonos desde el rosado claro hasta el violeta oscuro, consecuencia de que los vasos sanguíneos son incapaces de tener una adecuada constricción y permanecer dilatados.

Estos vasos dilatados pueden estar ubicados en las diferentes capas de piel y por ende a distinta profundidad, por tal se requiere un equipo que trabaje con la mayor longitud de onda posible.

Las MVO son a su vez parte de algunos síndromes que implican un importante compromiso de las funciones del organismo como el Sturge-Weber y Klippel-Trénaunay

Cómo actúa el láser? Este láser tiene una longitud de onda que es absorbida específicamente por el pigmento rojo de la hemoglobina que se encuentra dentro de los vasos sanguíneos. La selectiva absorción de la luz láser por la hemoglobina provoca el calentamiento del vaso consiguiéndose la destrucción térmica del mismo.

En Argentina nacen por día 2100 niños, significa que 6 bebés por día se suman a nuestra Asociación, 2190 criaturas al año, ingresan a las estadísticas de ésta patología.

Si consideramos que el Estado jamás atendió a nuestros hijos sólo en los últimos diez años 21.900 niños, han debido afrontar esta pesada carga cuando la ciencia les permite mejorar radicalmente su calidad de vida.

Nuestros hijos deben afrontar a diario las miradas y comentarios de quienes se preguntan, ¿qué tiene en su rostro?.¿es un bebe tan lindo…lástima esa mancha?. ¿mamá porque Catalina tiene la cara pintada?, pregunta a su madre un compañerito de jardín…. ¿ qué le pasó a Isabella, se quemó?.¿mamá no quiero ir con Martina a la a la escuela, todos la miran y me preguntan que tiene…

..y emulando las novelitas de la televisión, donde se plantea la disputa entre las divinas y las populares….soportar que una inocente niña de tan solo ocho años diga……Mamá soy como patito feo?

Pasan sus primeros años sin darse cuenta, pero cuando nuestros hijos pueden reconocerse como diferentes nos preguntan ¿porqué? ¿Porqué todos me miran? En el jardín todos me preguntan…...y finalmente con lágrimas en sus ojitos….mamá, no quiero tener mi cara pintada…sácamela….piden con total inocencia.

Siguen pasando los años y quienes no pueden soportar la diferencia, comienzan a retraerse, a aislarse de sus pares, pasan sus recreos solos, mirando como el resto de los niños juegan, comienzan a forjar una personalidad solitaria, débil, retraída, bajan su mirada, avergonzados de su diferencia, marcada a diario por sus pares, por una sociedad no preparada para aceptar las diferencias del diferente.

Las mamás a diario debemos interponernos cuan coraza para proteger a nuestros hijos de las miradas poco sutiles del entorno…en el pediatra de los comentarios del resto de los niños que señalándolos les preguntan a sus padres….en el supermercado….en el colegio….en la calle….o simplemente en una reunión familiar…siempre es la misma pregunta…que tiene? siempre es la misma situación….pares de ojos observando.

Los costos del tratamiento

Como verán en la secuencia de fotos que les adjunto hay chiquitos que tienen quince sesiones y necesitan continuar el tratamiento, por otra parte es importante tener en cuenta que esta es una enfermedad que nos acompañará el resto de nuestras vidas, ya que con el tiempo los vasos sanguíneos pueden volver a dilatarse, y en general los pacientes con manchas mas severas requieren de la menos una sesión de mantenimiento al año.

La sesiones en Argentina costaban aproximadamente 3.600 pesos, dependiendo de la superficie a tratar, en mi caso soy la mama Catalina, de un año y seis meses.

Nuestras posibilidades más cercanas de tratamiento se encuentran en Chile y Brasil. En el exterior cada sesión cuesta entre gastos médicos, honorarios, pasajes y estadía, aproximadamente 9.000 pesos.

Lejos de los afectos

Cata lleva realizadas tres sesiones en el exterior, viajo cada dos meses. El primer viaje lo realizamos en Agosto, fuimos solas, fue muy difícil….

Lejos de los afectos, en un país extraño, parando en un hotel, puse a mi ángel en manos de médicos a los que nunca antes había visto, sólo tuvimos contactos por mail, expulsada de mi tierra por un ESTADO AUSENTE.

De todo lo vivido, la anestesia es lo peor, cargas en brazos a tu bebé hasta el quirófano y ves como lentamente se va quedando dormido aspirando, con su carita tapada por una mascarilla…en esos minutos toda tu vida pasa por tu mente…y te preguntas si estás haciendo lo correcto, sumida en el pánico de que no despierte, luego de llenar sendos formularios donde aceptas conocer los riesgos del procedimiento.

Esperas en la mas absoluta soledad aferrada a tu Fe en Dios y a un teléfono celular, único vinculo con los afectos, que el médico salga con tu bebé semidespierto, las lágrimas corren sin poder detenerse, sin una mano que apretar, sin un hombro en que apoyarte….del otro lado de la Cordillera, familia y amigos sumidos en la misma profunda soledad, pero con el agregado de ni siquiera saber que está pasando, en silencio, esperando que el teléfono suene…Cata está despierta…es lo primero que quieren escuchar…esta todo bien….y las lágrimas siguen fluyendo.

Se que somos afortunadas, Dios me ha bendecido con una hija sana, podemos viajar y realizar el tratamiento, pero aún sí no hay derecho que debamos pasar por tanto, somos Argentinas, soy una ciudadana que paga todos y cada uno de sus impuestos, cumplo con mis obligaciones, vivo en el marco del respeto por las normas, pero lamentablemente, mis representantes no me representan, son funcionarios funcionales al poder pero disfuncionales a los problemas que deben resolver solo permanecen ausentes.

En una Argentina donde los inquilinos de nuestra Casa de Gobierno anuncian con un dejo de soberbia inversiones millonarias en trenes de alta velocidad….. carecemos de un equipo que solo cuesta 300.000 pesos”.

Nuestra Asociación…

Siempre pensé que debemos dedicar nuestras vidas al servicio de algo mucho más grande que nosotros mismos, esta es la razón de ser de MADEVI.

Hay muchas historias de vida detrás de cada niño, padres que han vendido su casa para poder pagar el tratamiento, que han sacado créditos que hipotecan su vida por muchos años, mamás con tratamiento psicológico, familias que se han disgregado, desesperación, angustia, resignación y dolor en aquellos que ni siquiera podían soñar con iniciar el tratamiento aún cuando teníamos un láser en el sector privado por los altos costos.

Las Obras Sociales en su mayoría no cubren este tipo de tratamientos por considerarlos estéticos, pero señores hay chiquitos cuya carita entera está cubierta por una oscura mancha , con el tiempo la zona afectada se degenera, los tejidos se atrofian, al igual que los músculos y huesos, se torna de color azulada, toma relieve y se generan nódulos que son altamente hemorrágicos…nuevamente un Estado ausente permite que las corporaciones de salud se hagan las distraídas bajo la excusa deunafalsa estética.

Por esto, los papás hemos decidido juntarnos y reclamar que el Estado cumpla con su rol y le brinde a nuestros hijos una alternativa de tratamiento en su país.

En este sentido solicitamos dos audiencias, una con el Ministro de Salud de la Provincia. de Buenos Aires y otra con la Ministra de Salud de la Nación.

El día 16 de Octubre del 2008, el Dr. Alejandro Collia Viceministro de Salud de la Provincia de Buenos Ares, me recibió en su despacho, luego de exponer el problema ante el y otros tres médicos, me dijo que iban a analizar el tema. El día martes de la semana siguiente recibo un llamado donde me informa que el Ministerio se iba a encargar del tema.

El lunes 27 de Octubre del mismo año, me recibe el Dr. Nadalich, Viceministro de Salud de la Nación, a quién le expongo el problema y lo pongo al tanto de la audiencia con la provincia y los resultados de la misma.

Si bien tenemos un compromiso que fue expresado de manera telefónica, aún estamos esperando, y honestamente pienso que lo que no se hace en las primeras semanas, no se hace y por otra parte cuando un funcionario toma conocimiento de un problema de esta naturaleza y antepone como argumento un presupuesto agotado, me permito interpretar un dejo de falta de interés y postergación…estos chiquitos están muy cansados de esperar….el tratamiento debe iniciarse en los primeros meses de vida del niño, porque de esta manera se obtienen los mejores resultados y los papás están desesperados intentando juntar dinero para poder tratar a sus hijos.

Lamentablemente el Dr. Collia tiene muchas ocupaciones derivadas de su rol de funcionario y nuestros reiterados llamados no son respondidos, por tal, el 6 de enero solicitamos una AUDIENCIA al Sr. Gobernador, no queremos mas derivaciones, queremos que quién fué elegido para conducir los destinos de la Provincia de Buenos Aires cumpla con su trabajo, nos reciba y nos de una respuesta. De el depende el futuro de nuestros hijos, de el depende que mejoren su clidad de vida, y no estamos dispuestos a seguir soportando pasivamente la ausencia de nuestros funcionarios.