Un proyecto de resolución presentado en la Cámara Baja de Entre Ríos busca declarar de interés las actividades de promoción y concientización sobre la fibrosis quística, organizadas por la asociación ‘Alguien como yo FQ”, en su cuarto aniversario. 

Se trata de una enfermedad genética de herencia que afecta principalmente a los pulmones, y en menor medida al páncreas, hígado e intestino, provocando la acumulación de moco espeso y pegajoso en estas zonas. Es uno de los tipos de enfermedad pulmonar crónica más común en niños y adultos jóvenes, y es un trastorno potencialmente mortal. 

Fundamentos 

El texto del proyecto, al que accedió esta Agencia, explica que “Alguien como yo FQ” es una asociación sin fines de lucro formada hace cuatro años para ayudar a familiares y personas con FQ, informar y concientizar sobre esta patología, encontrar a más personas afectadas en toda la provincia (actualmente hay registrados 50), evitar el diagnóstico tardío, el tratamiento equívoco y la discriminación por falta de información. 

Asimismo, busca mejorar la calidad de vida de cada paciente, realizar un seguimiento para que reciba todo lo que necesita, contenerlo y llevar esperanzas a sus padres y a ellos mismos de poder lograr una vida plena y feliz, buscando concientizar sobre la importancia de la donación de organos. 

En la asociación trabaja ad honorem un equipo importante de kinesiólogos, psicólogos, abogados que, además de la difundir sobre la enfermedad, desarrolla tareas en el apoyo psicológico del paciente y la contención del grupo familiar. 

“Alguien como yo FQ” se encarga también de facilitar brindar cobertura de la medicación, ya que la mayoría de las drogas que necesitan no se encuentran en el mercado o son elaboradas en el exterior. Además, en los casos en que existe algún impedimento de cobertura para ciertos tratamientos o imposibilidad de que ciertos medicamentos lleguen, se le brinda el asesoramiento legal en forma gratuita a esa familia. 

Heinze a beneficio 

En este sentido y para continuar con el trabajo de promoción y concientización, el próximo 28 de diciembre, la Asociación ‘Alguien como yo FQ‘, celebrará su cuarto aniversario con un partido de fútbol a beneficio que contará con la presencia de su padrino el reconocido futbolista, Gabriel Heinze. 

La actividad representa una oportunidad para difundir, sensibilizar y concientizar sobre la enfermedad que, si bien no tiene cura, tratada a tiempo mejora la calidad de vida de los pacientes.