Lucía Spatafora acaba de cumplir 5 años, el fin de semana pasado. “Es una nena bastante activa, alegre y dulce”, dice Emmanuel, su papá. Luci, como la llaman cariñosamente en su casa, nació con síndrome de TAR (Trombocitopenia y Agenesia Radial Bilateral), una patología muy inusual, ya que afecta a 0,42 de cada 100 mil nacimientos vivos. Debido a esto, a la pequeña le falta el radio en ambos brazos y tiene las manos hacia dentro.

Investigando, Emmanuel y Julieta (la mamá de Luci) dieron con un médico en el Hospital de Niños Ricardo Gutiérrez, quien les mencionó una técnica que solo se realiza en los Estados Unidos. Swiss Medical, su obra social, se negó a pagar la operación, por lo cual, luego de tres años, la Justicia falló a favor de Luci. Sin embargo, la compañía apeló y días antes de tener que afrontar los gastos del viaje y la operación, obtuvieron una sentencia a su favor. Actualmente, esto volvió a primera instancia y falta la resolución del juez.

Desde entonces, la familia de Luci decidió iniciar una campaña para juntar los $18 millones que necesitan para que la niña pueda operarse y mejorar su calidad de vida; especialmente difundida a través de su cuenta de Instagram. “No tiene independencia para cambiarse, bañarse o ir al baño, ya que la posición de sus brazos se lo impide”, cuenta Emmanuel. Ella asiste al jardín, donde, al tener que hacer “actividades con otros chicos, se vuelve temerosa ante la posibilidad de caerse”, dice su papá.

Luci tiene algunas dificultades para escribir y usar algunos juguetes, según Emmanuel. Esta es una de las razones por las que quieren que la operación no se demore más: que pueda empezar primer grado y no tenga que lidiar con esas complicaciones que la limitan. Además, el TAR trae otro tipo de dificultades, como el hecho de que “al caerse, le cuesta frenarse con los brazos y eso le ocasiona muchos golpes en la cara y cabeza”, cuenta su papá, quien agrega: “Al tener un recuento de plaquetas bajo, los golpes más pequeños ya le ocasionan moretones”.

Entre otras cosas, a Luci le gusta cantar y, actualmente, son las canciones de la película Encanto las que entona y quiere ver todos los días, expresa Emmanuel. Esta pequeña cantante “sabe que tiene su brazos diferentes a los demás, aunque antes no lo percibía”, según su papá. Luci necesita ayuda, no para ser como los demás, sino para ser ella misma con una mejor calidad de vida.

Para quienes puedan ayudar con alguna donación, por pequeña que parezca, pueden ingresar en este link, donde se redirige a Mercado Pago y se ofrecen otros modos de ayudar. Para quienes quieran hacer una transferencia, los datos de la cuenta son:

Banco Santander Río

Caja de Ahorro en pesos/dólares

Sucursal: 426

Nº de cuenta: 426-005594/9

CBU: 0720426988000000559490

Alias: ayudemos.a.lucia

Titular: Emmanuel Agustín Spatafora