Lucía tiene un año, sufre Atrofia Muscular Espinal infantil tipo II y necesita el medicamento más caro del mundo: Zolgensma. Cuesta dos millones de dólares, su hermana de dos años lo recibió el año pasado después de una intensa campaña en redes sociales y medios de comunicación.

La niña vive en Rosario y es la hija de la sanlorencina Gisela Basualdo y de Fabián Rocatti. En 2021 la familia debió luchar contra la burocracia para recibir un medicamento de costo millonario y que contó con un impresionante apoyo social en una campaña solidaria, hasta que finalmente Valentina recibió en la ciudad de Buenos Aires la dosis de Zolgensma que necesitaba que le suministraran antes del 24 de abril, día en el que cumplía los dos años de edad.

En aquel momento su papá publicó un video en redes sociales junto a su esposa y a la pequeña protagonista de la historia donde confirmó: “Valen acaba de recibir Zolgensma. Está bárbara. Queríamos agradecer a toda la gente y a Galeno por hacer esto posible”.

Ahora la hermanita menor, Lucía, de poco más de un año sufre la misma patología y necesita el mismo tratamiento. Con el antecedente de Valentina, la Justicia Federal hizo lugar a una medida cautelar para brindarle la medicación requerida, la más cara del mundo, con un costo de dos millones de dólares.

La acción recayó en el Juzgado Federal II a cargo de Silvia Aramberri, que consideró justo distribuir la cobertura de la medicación del siguiente modo: un 30 por ciento a cargo de la obra social prepaga Galeno, otro 30 por ciento para la Obra Social de Mandos Medios de Telecomunicaciones en la República Argentina y el Mercosur (OSMMDT) y un 40 por ciento a cargo del Ministerio de Salud de la Nacional.

La enfermedad

Atrofia Muscular Espinal infantil tipo II, es una enfermedad que se diagnostica en el primer año de vida y consiste en la falta de producción de cantidades suficientes de una proteína llamada “neurona motora de supervivencia”, que es esencial para el funcionamiento normal y la persistencia de las neuronas motoras. Esto hace que las neuronas motoras se deterioren y mueran, lo que provoca desgaste muscular (atrofia) y debilidad.