Por: Jorge Fontevecchia.

—¿Cómo empezaste a darte cuenta de que había algo en tu cuerpo que no estaba como siempre, que estaba distinto, que estaba fallando? ¿Y cómo puede una persona detectar que puede tener ELA lo antes posible? 

—Puedo hablar por lo que me pasó a mí. Estaba en un zoom, se me patinó la lengua y no sabía por qué. No le di importancia, pero me quedó en la cabeza porque no era normal. Al tiempo empezó a pasar más seguido y comenzó el camino de médicos y estudios, hasta que viajé a Estados Unidos y confirmé el diagnóstico. La ELA es complicada de diagnosticar porque no hay un marcador que salga en un análisis y te confirme la enfermedad, entonces siempre es largo. 

—Hay un componente muy duro de la enfermedad que tiene que ver con las funciones del cuerpo, mientras las funciones vitales están intactas y las funciones motoras no responden, al menos visto desde afuera, resulta muy frustrante y hasta desesperante. ¿Cómo fuiste aprendiendo a convivir con ello? 

—La manera que encontré es poner el foco en lo que sí puedo hacer en cada momento. Al principio, me decían que me preparara porque iba a tener que usar silla de ruedas y era verdad. Ahora tengo que usarla, pero en ese momento no tenía que hacerlo. Me acuerdo que pensaba que todavía me sentía bien, me podía mover, y no me iba a poner a pensar en lo que no iba a poder hacer en el futuro, pero tampoco me enfocaba en lo que no podía hacer en el presente. Siempre tuve la decisión de prestarle a-tención y agradecer todo lo que sigo pudiendo hacer, a pesar del paso del tiempo. Ahora juego mucho al ajedrez, cuando quieras te gano. 

“Siempre tuve la decisión de prestarle atención y agradecer todo lo que sigo pudiendo hacer, a pesar del paso del tiempo.”

—No lo dudo. Hiciste un posteo a principios de abril en tu cuenta de Instagram, haciendo un paralelismo entre Lab Rats y Love Rats. Me gustaría que compartieras de qué se trata ¿A qué te referís con Love Rats? 

—Las ratas de laboratorio se usan para experimentar nuevas drogas y tratamientos para las enfermedades, se les dice Lab Rats. Lo que proponemos es convertirnos nosotros en las ratas que en lugar de ser de laboratorio, nos mueve el amor, pero también nos ponemos a disposición de tratamientos experimentales. Hay enfermedades, la ELA es una de ellas, que muchas veces la mejor perspectiva que tenés, es un tratamiento experimental y no podés esperar a que se apruebe, ni te importa si los resultados que tiene no son buenos. Es el uso compasivo, dejarme decidir a mí ponerme al servicio de la ciencia. Lo hacemos desde el amor, porque muy probablemente a nosotros no nos sirva, pero a los que vengan después que nosotros sí. 

VIVIR CON ELA. “Entendí que Dios me ponía esto enfrente para que yo hiciera algo con ello y me obsesioné con encontrar ese para qué. Todavía lo estoy descubriendo, pero voy avanzando”. (FOTO MARCELO DUBINI)

—Stephen Hawking dijo sobre su padecimiento de ELA: “Aunque había una nube sobre mi futuro, descubrí para mi sorpresa, que estaba disfrutando la vida en el presente, más de lo que lo había hecho antes”. ¿Te sentís reflejado con esa frase de Stephen Hawking?

—En un ciento por ciento. Es impresionante cómo te volvés ultraperceptivo de cosas cotidianas que antes te pasaban completamente por el costado, un abrazo, la alegría de un hijo, meterte a la pileta, caminar unos metros o reírte con amigos. Cuando el futuro es incierto, lo único que tenés es el presente. En realidad, esto es así para todos, pero no nos damos cuenta hasta que nos pasa algo. 

“Es impresionante cómo te volvés ultraperceptivo de cosas cotidianas que antes te pasaban completamente por el costado.”

—Stephen Hawking vivió mucho tiempo con ELA. Vos dijiste que los médicos te dijeron que la esperanza de vida era de dos a cinco años. A Roberto Fontanarrosa, por ejemplo, otro que padeció ELA, se lo llevó en muy poco tiempo. ¿Pensás que te puede ocurrir a vos como a Stephen Hawking, que puedas vivir más allá del tiempo que te predijo la medicina, los médicos?

—No pienso en plazos, encomiendo mi futuro a Dios. Él sabe por qué hace las cosas. Cada día me despierto y tengo un día entero para hacer cosas. Vivo día a día y estoy en paz y feliz. 

—En Argentina padeció ELA, además de Fontanarrosa, el escritor Ricardo Piglia. ¿Te interesó profundizar sobre cómo atravesaron ellos la ELA? 

—Me interesó y me interesa profundizar sobre los tra-tamientos y medicamentos que hay hoy, y cómo hacer para encontrar una cura. Siempre digo que la ELA tiene cura, que solamente hay que encontrarla, y a eso dedico gran parte de mi vida. 

—¿Creés que todo en la vida va a tener cura y sos optimista respecto de la cura de los males de los seres humanos? 

—El hombre puede encontrar la solución a todos los problemas que enfrenta. Tiene que hacerlo, eso sí, trabajando colectivamente. 

—Contaste en una entrevista que hiciste con Ernesto Tenenbaum y María O’Donnell que los medicamentos para la ELA muchas veces se usan sin haber pasado por todas las fases de prueba, como sucedió con las vacunas para el covid. ¿Deberían aprobarse más rápidamente todas las vacunas y tratamientos para enfermedades que acortan drásticamente la vida, como en el caso de la ELA?

—Absolutamente, es lo que hablábamos del uso compasivo. Deberíamos tener la libertad para que, una vez que los medicamentos pasaron la fase que asegura que no son tóxicos, podamos decidir si queremos hacer el tratamiento en la fase experimental, firmando un consentimiento informado que deslinde de responsabilidades a los laboratorios y los gobiernos. Déjennos probar. 

“Mi único foco está puesto en las cosas que quiero y puedo hacer. No tengo tiempo para la nostalgia.”

—En esa misma entrevista contaste que también estás trabajando con congresistas norteamericanos para tener una ley sobre los medicamentos experimentales. ¿Podrías contarnos cómo sería esa ley, en qué consistiría? 

—Intentamos asimilar criterios legislativos encontrados en otros países. El espíritu del proyecto de la ley radica en otorgarle la primacía a la voluntad del paciente. ¿Quién es el que lucha por su vida? Es fundamental la empatía con quienes están desahuciados, viviendo una situación terminal. El proyecto de ley exige que el tratamiento cumpla con determinados requisitos, muy exigentes, aunque no hayan cumplido con todas las fases de los tratamientos ya aprobados. En todo este proceso médicos y otros profesionales en la materia, acompañan informando al interesado para que su consentimiento sea absolutamente consciente y libre. El éxito y el riesgo son factores fundamentales. No cualquier tratamiento experimental puede caber en el texto del proyecto. 

—¿Puede la tecnología llegar a mejorar esta enfermedad, por ejemplo, desarrollando dispositivos para la comunicación, como éste que mencionas u otro para la movilidad? 

—Sin dudas que puede, de hecho estamos hablando gracias a esta tablet que manejo con los ojos. Pero fundamentalmente lo que necesitamos es acelerar el acceso a los tratamientos experimentales para quienes tenemos este tipo de enfermedades. 

—¿Qué te llevas, qué te quedó de los 20 años de tu vida que dedicaste a la política? 

—Sigo dedicándole tiempo, no me retiré. La política me dio muchísimas cosas, desde la posibilidad de cumplir mi sueño de ser ministro de Educación de la Nación, hasta el honor que fue ser senador por mi provincia, pasando por infinidad de experiencias, logros compartidos y aprendizajes. También me dio amigos con los que hoy sigo en contacto, colaboradores con los que he compartido el camino y la certeza de que tenemos un país extraordinario que hay que encauzar. Sigo trabajando y haré todo lo que pueda para seguir buscando que ese sueño se haga realidad. Verán cosas más grandes todavía, dice el Señor. Teneme fe. 

“Lo que necesitamos es acelerar el acceso a tratamientos

experimentales para quienes tenemos este tipo de enfermedades.”

—Y también dijiste que Miguel Ángel Pichetto fue tu maestro en el Senado siendo jefe en ese momento del bloque opositor. ¿Qué es lo que aprendiste de él que nos puedas contar? 

—Miguel y Federico Pinedo fueron mis maestros en el Senado. De ellos aprendí a no tener prejuicios a la hora de acordar y que siempre es posible respetar la palabra. Miguel es un señor en el mejor sentido posible de la palabra. Le debo muchísimo y para mí fue un placer compartir con él el tiempo juntos. 

—Hablaste de que a la política le falta humildad, que al gobierno de Cambiemos le faltó humildad para pedir ayuda y que lo mismo le está pasando a Alberto Fernández, y que eso lo aprendiste con esta enfermedad porque hay que humillarse. ¿Podés contarnos esa visión tuya sobre la humildad y lo que le falta al gobierno actual y al anterior? 

—Es el ejercicio de po-nerse en segundo lugar, de depender, de saberse pequeño, de entender que no somos nadie más que un engranaje, que no somos tan importantes, ni tan inteligentes, ni tan útiles, que la gente que nos ama lo hace sabiendo y aceptando nuestros defectos, y que la admiración es siempre parcial sobre una pequeña dimensión de nosotros. Cuando entendemos eso, es imposible ser soberbio y se nos abre un panorama mucho más cercano a la verdad. Logramos más y mejores cosas para nosotros, pero sobre todo, para el resto cuando nos ubicamos en el lugar que nos corresponde. De la ambición omnipotente, solo salen fracasos. 

EL SISTEMA DE SALUD. “Es fundamental la empatía con quienes están desahuciados, viviendo una situación terminal”. (FOTO MARCELO DUBINI)

—Dijiste también que creías en Alberto Fernández, aunque no lo votaste, creías que él podía generar un diálogo de consenso en ese sentido. Pasados ya más de dos años, ¿cómo ves lo que está sucediendo entre el Presidente y la vicepresidenta, y qué mensaje le darías a cada uno de ellos? 

—Eso es la falta de humildad. Esa pelea en la que están es una pelea por ver quién sale menos herido en este momento, quién se salva. Mientras tanto, nos hunden a todos. La humildad exige mucha valentía porque tenés que aceptarte vulnerable y eso da miedo. 

—¿Tenés esperanzas de que se pueda superar la grieta que hay hoy en día? 

—Absolutamente, la grieta es una decisión, solo hay que elegir el diálogo y no la pelea. Decidir dejar el barro y levantar la cabeza para escuchar al otro. Decidir la paz y la unión. 

—¿Seguís participando de las reuniones de Juntos por el Cambio? 

—No participo, pero estoy al tanto y converso permanentemente con gente que sí lo hace y les doy mi visión. 

—A principios de abril publicaste un tuit en tu cuenta donde decías que a pesar de los mensajes de apoyo de políticos, tanto oficialistas como de la oposición, en respuesta a tu convocatoria del día que renunciaste a tu banca, y a pesar de todas estos mensajes de apoyo, no sucedió nada, sino que la situación empeoró. Nos estábamos refiriendo claramente a superar la grieta. ¿Cuál es tu mensaje hoy hacia la clase política, y qué debería suceder que no sucede? 

—Lo que dije en ese discurso. Si seguimos con las anteojeras puestas, mirando solamente nuestros intereses, vamos a terminar de destruir lo que tenemos en común, que es este país, su historia, su cultura y su gente. Todavía confío en que estemos a tiempo de darnos cuenta. 

—Hace pocos días fue el aniversario del fallecimiento de Mario Meoni, fuiste un gran amigo suyo. Él era del partido opositor, fue ministro de Alberto Fernández y se accidentó en un auto yendo a su ciudad natal. ¿Cómo se puede hacer amigos en la oposición con la grieta que existe? 

—¿Le preguntás a tus amigos de qué cuadro son? Los que creen que la grieta es moral son los que nunca se juntaron a hablar con alguien que piensa distinto. Las personas tenemos distintas dimensiones. Se acuerda en algunas y se disiente en otras, pero el afecto va por encima de todo eso, sobre todo cuando se comparten valores esenciales, la política es accesoria en una relación personal. 

“La humildad exige mucha valentía porque tenés que aceptarte vulnerable y eso da miedo.”

—Hermoso Esteban. Ahora algo más concreto y pedestre. ¿Cómo ves a Juntos por el Cambio frente a las elecciones del año próximo, 2023? 

—Estamos en un momento difícil. Tenemos que terminar de definir para qué queremos gobernar, con qué objetivos, qué valores vamos a defender, qué aprendizajes sacamos de la experiencia en el Gobierno y a partir de ahí, entender qué podemos darle a esta Argentina. 

—¿Quién te gustaría que fuera el candidato de Juntos por el Cambio a presidente el año próximo?

—El que sintetice las definiciones que mencionaba recién. 

—O sea, veo que seguís siendo político, Esteban.  ¿Le haría bien a la política y a Juntos por el Cambio, que Mauricio Macri volviera a presentarse como candidato a presidente? 

—Mauricio le hace bien a la política argentina y le hace muy bien a Juntos por el Cambio. Presentarse o no, ya es una decisión perso-nal. Es un ex presidente, está en otro plano. 

—A pesar de que la venciste en la elección de 2017, Cristina Kirchner fue muy afectuosa con vos en tus últimas apariciones en el Senado. ¿Creés que ella, al igual que Macri, contribuiría a la reducción de la polarización o de la grieta, tomando una actitud diferente, o eventualmente, dando un paso al costado? 

—No tiene nada que ver una cosa con la otra. Cristina fue muy atenta conmigo desde que supo de mi enfermedad. Haber disputado una elección no veo cómo impediría ser considerado. Sobre dar un paso al costado o no, el problema argentino no es de nombres, sino de enfoques. 

“Cuando el futuro es incierto, lo único que tenés es el presente.”

—Hablando de enfoques, ¿qué pensás del discurso de Javier Milei? 

—Argentina necesita paz, ya comprobamos que no era que había que extremar una visión para tener resultados. Probemos con la paz, el diálogo, la comprensión, la amabilidad. Seamos innovadores. 

—Presentaste un libro a principios de diciembre, su título es “Una Nueva Buenos Aires para renovar el Pacto de la Unidad Nacional”. Contanos cómo fue trabajar en ese libro y sobre ese libro. 

—Muy entusiasmante, un trabajo en equipo con gente muy comprometida con la provincia de Buenos Aires, con su futuro y con el mejoramiento de la vida de todos los que hoy la habitan. Me encantaría ver que el proyecto avanzara. 

—¿Y por qué es tan importante Esteban para la provincia de Buenos Aires que haya un pacto de Unión Nacional. ¿Podrías compartir por qué especialmente para la provincia de Buenos Aires, vos pensás eso? 

—A pesar de que el libro se concentra en la división de la Provincia, proponemos que a partir de ésta se genere una nueva relación entre Nación y provincias, inclusive eliminando la coparticipación. Es algo que fue pasado por alto, pero de enorme impacto político. Hoy esa redistribución permite un clientelismo provincial que es muy nocivo. 

—Tu último pedido como senador fue en ese momento, que se trate sobre tablas, el proyecto que presentaste sobre educación inclusiva. ¿De qué se trata ese proyecto? 

—En resumen, es la fuerza de decisiones administrativas que tomamos cuando era ministro nacional. En este caso, terminar con una discriminación que sufrieron los estudiantes con currícula adaptada, que no recibían un título oficial sino un certificado. Esto les impedía seguir estudios terciarios o universitarios. Ahora reciben un título oficial con una declaración de que es adaptado. 

—¿Extrañás la vida parlamentaria, te gustó la vida parlamentaria y hoy la extrañás?    

—Extraño muchas cosas, pero no les doy lugar. Mi único foco está puesto en las cosas que quiero y puedo hacer. No tengo tiempo para la nostalgia. 

—A partir de padecer la ELA y ser consciente de una finitud menos distante. ¿Te aparecen recuerdos de la infancia más a menudo? ¿Te cambiaron en algo los recuerdos de la infancia? 

—La verdad que viví una infancia muy linda, que de alguna manera me define quién soy hoy. Pero como te decía, no tengo lugar para la nostalgia. Tengo y me dedico a ocuparme de la infancia de mis cinco hijos y llenarlos de tan buenos recuerdos o mejores que los míos. 

—Me gustaría que le transmitieras un mensaje a los políticos en general, e indirectamente a la sociedad, a través de ellos. 

—A los políticos les repetiría el discurso de diciembre, como el cura del pueblo que repetía el sermón, no cambió nada. Por ende, ¿por qué debería decir algo distinto? Va a ser duro, va a ser incierto y va a ser largo, pero hay un futuro posible, si nos convencemos de salir a buscarlo, cueste lo que cueste. 

—¿Tenés algún tipo de ayuda psicológica o buscaste ayuda psicológica durante este tiempo? 

—Tenía, y entre la pandemia y mi dificultad para hablar lo dejé. Ahora escucho misa diariamente, rezo y medito, hago las terapias físicas y trato de reírme mucho. Siempre rodeado de mucho amor de la familia y amigos. 

—Sos una persona muy católica, muy creyente. ¿Qué te pasó cuando te enteraste de la enfermedad? ¿En algún momento pudiste llegar a enojarte con Dios? 

—Me enojé con todo. A Dios le preguntaba ¿por qué? ¿Por qué esto? ¿Por qué ahora? ¿Por qué a mí? Estaba furioso. Pensaba en todo lo que me iba a perder. Pero de ese enojo salí rápido. Lo que más me costó fue superar la angustia enorme que viene atrás. Hasta que hice el click, entendí que Dios me ponía esto enfrente para que yo hiciera algo con ello y me obsesioné con encontrar ése para qué. Todavía lo estoy descubriendo, pero voy avanzando. 

“A la gente le digo que no suelte la Argentina, que no pierda la esperanza, cuando parece que nada vale la pena es cuando más cerca se está de empezar a cosechar.”

—Tu religiosidad, que fue siempre intensa, ¿aumentó con la enfermedad? 

—No sé si la religiosidad, pero seguro la espiritualidad. Supongo que por la base que tenía, pero también porque cuando ves que lo físico es absolutamente secundario a lo espiritual en términos de disfrutar la vida, como te pasa con esta enfermedad, no perdés el tiempo. 

—¿Creés en una vida posterior a la vida terrenal que tenemos? 

—Por suerte, sí. 

—¿Qué cambió tu relación ahora con el tiempo, tener conciencia de la finitud cercana?

—Me enfocó. No tengo tiempo para distraerme. No me puedo perder. 

—En ese sentido, vos armaste una fundación, la Fundación Esteban Bullrich, para ayudar a los demás. ¿Ayudar a los demás es también una forma de autoayuda, hace bien, es terapéutico hacer el bien? 

—Cuando uno ayuda recibe muchísimo más que lo que da, pero el objetivo nunca fue ése. Armamos la Fundación porque vimos que había muchísimo para aportar desde nuestro lado en todo el mundo de la ELA y allá fuimos. 

LA VIDA POLÍTICA. “Me dio la certeza de que tenemos un país extraordinario que hay que encauzar. Sigo trabajando y haré todo lo que pueda para seguir buscando que ese sueño se haga realidad”. (FOTO MARCELO DUBINI)

—Le pregunto a quien fue ministro de Educación ¿atravesar la ELA te hizo reflexionar sobre algún tipo de conocimiento no epistémico, no racional, pero que habría que enseñar también en los colegios?

—No sé si en los colegios, pero sí tengo más claro que nunca que hay una dimensión espiritual a la que le tenemos que dar muchísimo más tiempo y dedicación, y tenemos que hacer un esfuerzo enorme y consciente por estable-cer prioridades correctas. Por suerte, los chicos hoy tienen esto muchísimo más claro que nosotros. 

“Nadie me saca de la cabeza que si nos ponemos de acuerdo en algunas cosas, nos convertimos en un país infinitamente más vivible que el que tenemos.”

—¿Le aconsejarías a tus hijos que se queden a vivir en la Argentina en esta época, en la que hay muchas personas jóvenes, que están pensando en emigrar? 

—Obvio, amo este país, trabajé para mejorarlo y ellos lo saben y lo aman también. Después van a hacer lo que quieran y lo que puedan, pero no creo que lo que haya que hacer en la Argentina sea irse. 

—Esteban, tu mujer Eugenia, viene siendo tu apoyo incondicional. ¿Qué le pedirías a ella que hiciera cuando vos no la puedes acompañar? 

—Ni yo pienso si voy a estar ni ella lo hace. No sabemos ni ella ni yo, quién se va antes. Entonces, ¿para qué nos enroscamos en escenarios inciertos? La vida es hoy y nos disfrutamos mucho más que antes. 

—¿Qué significa para vos la palabra actitud? 

—La manera de encarar la vida. No controlamos nada más que lo que hacemos con lo que nos toca, eso es actitud. 

—Dejame profundizar un poquito: ¿con actitud se nace? ¿O la actitud se hace y se desarrolla? 

—Algunos nacerán con ella, pero sin duda se apreende, se mejora y se consolida. No siempre saldrá bien, pero lo importante es la constancia en el intento. 

—Dijiste: “Sé que Dios nunca te pone una batalla que no puedas pelear”. Me gustaría que compartieras y que le expliques a aquéllos que pueden no ser creyentes esa frase. 

—Dios sabe por qué hace las cosas y aunque nosotros no entendamos por qué pasa lo que pasa, él siempre tiene el cuidado de no pedirnos más de lo que podemos darle. Entender eso es también una forma de humildad, saber que se hace una batalla con éxito es porque Dios te hizo capaz de hacerlo. 

—Y en este contexto, ¿reflexionaste sobre que ser creyente es una bendición? 

—Absolutamente, se practica y se refuerza, pero es una gracia. 

—Y te pido que vos termines el reportaje con la reflexión que te parezca, y dirigida al sector de la sociedad o a toda aquélla que vos desees. 

—En el mundo hay gente que ve las cosas como son y pregunta: ¿por qué? Y están los que soñamos cosas que nunca fueron, y decimos: ¿por qué no? Yo sueño una Argentina unida y en paz ¿por qué no?