RADIO MÁXIMA dialogó con Valeria Sodja, la madre de Mateo, un niño chaqueño de 6 años que sufre una enfermedad genética llamada acondroplasia, que afecta el crecimiento de los huesos largos del cuerpo. Valeria dijo que inicialmente la obra social OSDE cubría el medicamento, pero luego interrumpió la cobertura a pesar de que existe una orden judicial.
Mateo es un niño de 6 años que tiene una enfermedad genética llamada acondroplasia. Dicha enfermedad genera un trastorno genético raro que afecta el crecimiento de los huesos largos del cuerpo, brazos, piernas, huesos de la base del cráneo y columna vertebral entre otros que son de vital importancia para su salud.
El primer medicamento en el mundo para tratar la enfermedad fue aprobado por la EMA (Agencia Europea de Medicamentos) en Agosto de 2021 y en Noviembre del mismo año, por la FDA (Administración de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos) . El medicamento se llama Voxzogo y lo produce el laboratorio Biomarin. Dicho tratamiento consta de inyecciones subcutáneas diarias hasta que se cierren las placas de crecimiento, aproximadamente a los 18 años de edad.
Desde el momento en que fue aprobado por la EMA, la familia solicitó la cobertura del medicamento a la obra social, la cual nos fue denegada, por lo que recurrieron a la justicia, alegando que es un derecho del menor recibir dicho tratamiento.
En diciembre obtuvieron una medida cautelar por 6 meses de tratamiento, a la espera de que finalice el juicio de amparo por la cobertura total. El 13 de enero de 2022 Mateo fue el primer niño de Latinoamérica en empezar las aplicaciones del medicamento.
Actualmente, la familia solicitó una ampliación de la cautelar, y el juez de la causa otorgó un plazo de 48 hs a la obra social OSDE para que provea de la medicación. Sin embargo, han pasado dos semanas y la empresa no ha cumplido con la orden judicial.
Esto perjudica enormemente a la salud de Mateo, ya que al día de hoy solo le quedan 8 dosis y al interrumpir el tratamiento continuarían desarrollándose los daños que produce la enfermedad, como apnea del sueño que puede causar muerte súbita, infecciones de oído, lordosis (curvatura anormal de la columna vertebral), estenosis del canal medular, dificultad para caminar con posibilidad de pérdida motora y otras complicaciones de salud.
“Cada vez que abrimos la heladera para sacar una dosis nos damos cuenta de que nos vamos quedando sin medicación. Y nos da angustia”, relató la mamá de Mateo.
“No tenemos respuestas, no sabemos nada de nada. La medicación cuesta 300 mil dólares anuales. Es imposible costear para personas de trabajo”.
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