En la Argentina, según datos del Registro Oncopediátrico Hospitalario Argentino (ROHA), se notifican por año 1350 casos de cáncer en menores de 15 años, lo que equivale en promedio a casi 4 casos por día. El cáncer infantil, que en su mayor parte corresponde a leucemias agudas, tumores del Sistema Nervioso Central, linfomas y tumores sólidos, representa la segunda causa de muerte en este grupo etario luego de los accidentes. Sin embargo, afortunadamente entre el 60 y el 70% se curan, variando de acuerdo al tipo de cáncer y a la extensión inicial del mismo.

En el marco del Día Internacional del Cáncer Infantil, que se conmemora hoy a partir de una iniciativa instituida en el año 2001 en Luxemburgo por la Organización Internacional de Padres de Niños con Cáncer, desde la Sociedad Argentina de Pediatría enfatizaron en la importancia de que todos los niños con estas condiciones puedan acceder a un diagnóstico temprano, un tratamiento adecuado y los cuidados integrales que se requieren.

Se notifican por año 1350 casos de cáncer en menores de 15 años, lo que equivale en promedio a casi 4 casos por día (Shutterstock)

“Si bien ha mejorado mucho la sobrevida de los niños con cáncer a nivel nacional, es importante reconocer que todavía existen desigualdades. Las posibilidades deben ser equitativas para todos los niños con cáncer en Argentina, ello implica lograr que los diagnósticos sean en tiempo y forma, que la obtención de los medicamentos y la entrega de las prótesis se den según lo que indican las guías de tratamiento y contar también con el soporte clínico, apoyo emocional y un gran equipo multidisciplinario que acompañen el cuidado del niño con cáncer según corresponda”, sostuvo la doctora Florencia Moreno, médica hemato-oncóloga pediatra, Coordinadora del Programa de Cuidado Integral del Niño con Cáncer (PROCUINCA), Directora del Registro Oncopediátrico Hospitalario Argentino (ROHA) del Instituto Nacional del Cáncer (INC) y miembro de la Sociedad Argentina de Pediatría (SAP).

Por su parte, la doctora María Alejandra Cedola, hematóloga pediatra que pertenece al Comité de Hematología-Oncología y Medicina Transfusional de la SAP, afirmó que en la Argentina -como en otros lugares del mundo- se ha logrado mejorar la tasa de curabilidad. No obstante, si bien para los tratamientos estándares los bancos de drogas tienen la medicación necesaria, a pesar de requerir trámites burocráticos exhaustivos, se logra conseguir. La entrega en tiempo y forma de las drogas es muy variada a lo largo de nuestro país, dependiendo del lugar de residencia y de su cobertura médica.

“Como todo paciente, primero llega a la consulta en el primer nivel de atención tanto público como privado y desde allí se deriva a los centros dónde se encuentran los servicios especializados de Oncohematología, siendo sumamente importante la concientización del diagnóstico oportuno de los profesionales”, agregó la doctora Cedola. En los últimos años se viene trabajando intensamente sobre esta actividad de concientización, tanto entre los propios oncohematólogos pediatras como a través de las redes del ROHA y la SAP en lo que a capacitación de profesionales se refiere.

Sin embargo, en cuanto al acceso a las drogas de última generación, ambas especialistas se encargaron de destacar que sigue siendo un aspecto delicado, ya que algunas no se encuentran todavía en los bancos de drogas y otras esperan las aprobaciones de la autoridad sanitaria nacional (Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología médica- ANMAT). Esto hace que sea sumamente engorroso tramitar el acceso a estas medicaciones con la urgencia que a veces se requiere.

La entrega en tiempo y forma de las drogas es muy variada a lo largo de nuestro país (Shutterstock)

“El cáncer no atañe solo al niño que enferma, sino que se considera una ‘enfermedad familiar’, siendo entonces necesario brindar sostén psico-emocional a hermanos, abuelos, tíos, y por supuesto a los propios padres, para que lleven mejor la situación y adapten sus rutinas diarias a las nuevas formas de vida que el entorno requiera, todo con el objetivo primordial de brindar apoyo al niño enfermo. En este sentido, el médico pediatra es el medico del niño y ocupa un lugar especial en el acompañamiento no solo del paciente sino de toda la familia”, remarcó la doctora Cedola.

Con respecto al rol de las asociaciones de pacientes, Edith Grynszpancholc, presidente de la Fundación Natalí Dafne Flexer, remarcó que “las organizaciones de ayuda a niños y adolescentes con cáncer, alineados con los objetivos de la Salud Pública, contribuyen al mejoramiento de la atención y cuidado de estos pacientes".

"Por un lado, brindan a los pacientes y sus familias, apoyo psicológico, contención emocional y asesoramiento en el acceso a los recursos vinculados al tratamiento. Asimismo, apoyan el desarrollo de la oncología pediátrica, a través de la realización de obras de infraestructura y equipamiento en hospitales públicos y el apoyo a la capacitación de profesionales”, concluyó.