Este jueves, de manera unánime, el Senado nacional aprobó y convirtió en noma la llamada Ley de Oncopediatría que, entre otros puntos, obliga a las obras sociales y prepagas a dar una cobertura total para la atención de niños y adolescentes con cáncer y al Estado Nacional a proporcionar una asistencia a económica a las familias, mientras dure el tratamiento.

Así, la flamante ley estableció la creación del “Programa Nacional de Cuidado Integral del Niño, Niña y Adolescente con Cáncer”, con el objetivo de reducir la morbimortalidad por esta enfermedad y garantizar los derechos de los pacientes.

Entre esos derechos, algunos de los que se enumeran son: recibir los mejores cuidados disponibles, priorizando el tratamiento ambulatorio, siendo la estancia en el hospital lo más breve posible de acuerdo al tratamiento; estar acompañado/a de sus referentes familiares o de cuidado, sin que les comporte costos adicionales ni obstaculice el tratamiento; recibir información sobre su enfermedad y su tratamiento, de una forma que pueda comprenderla con facilidad y pudiendo tomar decisiones, con la asistencia de sus progenitores cuando fuera necesario.

De esta manera, el Instituto Nacional del Cáncer, que será la autoridad de aplicación, deberá extender una credencial a los pacientes que se hallen inscriptos en el Registro Oncopediátrico Hospitalario Argentino, cuya sola presentación le servirá para acreditar la condición de beneficiario de la ley. Dicho certificado se renovará automáticamente cada año, y sólo cesará su vigencia con el alta definitiva del paciente, hasta los 18 años de edad inclusive.

De acuerdo a la norma, el sistema público de salud, las obras sociales, las entidades de medicina prepaga y las entidades que brinden atención al personal de las universidades, deberán brindar al niño, niña y adolescente con cáncer una cobertura del 100 por ciento en las prestaciones para las prácticas de prevención, promoción, diagnóstico, terapéutica y todas aquellas tecnologías que pudieran estar directa o indirectamente relacionadas con el diagnóstico oncológico.

Por otra parte, el Estado Nacional tendrá que otorgar una asistencia económica equivalente al monto de la Asignación Universal por Hijo con discapacidad a aquellos progenitores o representantes legales que se encuentren en situación de desempleo y no cuenten con ningún otro beneficio de carácter previsional. Asimismo, se aclaró que esta asignación no durará más allá del plazo de duración del tratamiento estimado según indicación médica.

Además, se contempla el beneficio de estacionamiento prioritario en zonas reservadas y señalizada, así como la gratuidad en la utilización del transporte público y transporte colectivo terrestre.

En lo que respecta a la vivienda, para los pacientes con familias en situación de vulnerabilidad social la autoridad de aplicación deberá promover ante los organismos pertinentes la adopción de planes y medidas que faciliten “el acceso a una vivienda adecuada o la adaptación de la vivienda familiar a las exigencias que su condición les demande”.

También es importante mencionar que, en caso de tratarse de niños o adolescentes cuyo tratamiento se lleve a cabo de manera ambulatoria y deban trasladarse y permanecer junto a su grupo familiar a una distancia mayor a los 100 kilómetros de su lugar de residencia para dicho tratamiento, el Instituto Nacional del Cáncer en coordinación con las respectivas jurisdicciones, “garantizará a la familia el acceso a un subsidio habitacional que les permita facilitar y cubrir los gastos de locación de vivienda durante el plazo que dure el tratamiento”.

Otro punto destacable de la nueva norma es que uno de los progenitores o representantes legales podrá gozar del derecho de licencias especiales que permita acompañar a sus hijos en los estudios, rehabilitaciones y tratamientos inherentes a la recuperación y mantenimiento de su estado de salud, “sin que ello fuera causal de pérdida de presentismo o despido de su fuente de trabajo”.

“Durante la licencia el trabajador percibirá de la Administración Nacional de la Seguridad Social, las asignaciones correspondientes y una suma igual a la retribución que le corresponda al período de licencia, de conformidad con las exigencias y demás requisitos que prevean las reglamentaciones respectivas”, aclaró el texto de la nueva ley.

Además, la autoridad de aplicación, en conjunto con las provincias, tendrá que diseñar y ejecutar políticas destinadas a “garantizar el acceso a la educación” y “arbitrar las medidas pertinentes para fortalecer las trayectorias educativas” de los niños y adolescentes que se encuentren en esta situación.

Amplio respaldo

En este contexto, el presidente de la Comisión de Salud del Senado, el senador Pablo Yedlin (Frente de Todos), detalló: “En Argentina aproximadamente 1.500 niños reciben por año el diagnóstico de cáncer. En los últimos 20 años la Argentina ha tenido cerca de 30.000 niños con cáncer. La primera causa clara de cáncer infantil son las leucemias; la segunda, los tumores del sistema nervioso central; y la tercera, los linfomas”.

“El 80 por ciento de los pacientes se atienden en hospitales públicos, mientras que el 50 por ciento de los niños deben emigrar de su lugar de origen; eso también habla a las claras de las inequidades que todavía tiene el sistema de salud argentino”, señaló.

Así, el legislador tucumano recordó que esta ley, aprobada en octubre pasado en la Cámara de Diputados, “tiene múltiples autores”, entre ellos, su par y comprovinciana Beatriz Ávila (Juntos por el Cambio), quien no pudo estar presente en la sesión. En ese sentido, destacó que la norma se haya consensuado “por fuera de la grieta política”.

Por su parte, el senador radical jujeño Mario Fiad (Frente Jujeño Cambiemos) ponderó: “Este proyecto es el resultado de aplicar el criterio del interés superior del niño como rector de las políticas públicas. La ley viene a dar respuestas, pero quedan muchos temas sin cubrir, por ejemplo, la cobertura no se contempla desde la presunción del diagnóstico, sino desde el diagnóstico definitivo. Ese tiempo implica también traslados y estudios. Pido que ese lapso de tiempo se pueda salvar en la reglamentación, ya que insume muchísimo gasto”.

Horas antes de la sanción de la ley, en comunicación con El1 Digital, Gabriela, madre de Agustín Vidal, el nene de ocho años oriundo de San Justo que falleció hace ocho meses de un Glioma Difuso de alto grado (DIPG), por el cual incluso viajaron a Estados Unidos para recibir un tratamiento que pudiera salvarle la vida, expresó: “Gracias a esta ley, el paciente va a tener la medicación y los estudios gratuitos, que son costosísimos y que no en todos lados hay, así como oncólogos accesibles en cada provincia, porque hay gente que tiene que viajar a algún pueblo o a alguna ciudad para poder atender a su hijo, con lo que lleva trasladar a un paciente oncológico. Imaginate lo que fue en pandemia: qué hago, lo transporto, no lo transporto… con Agustín, como yo no manejo, andábamos en remís de acá para allá”.